Hello，大家好呀，超级问诊室今天开通啦！！！在本期中，我们针对患者的具体案例进行解答与解析，当然，由于每个人都具有一定的个体差异性，我们的回答也具有一定的概括性。因此，针对具体的问诊问题以及解决方案仍需要问询医生哦！
问题1：“有什么替代药物可以治疗克罗恩病吗？我已经服用美莎拉嗪1个月了，从轻度头痛到偏头痛，持续了好几天。同样，服用柳氮磺胺吡啶也是如此。还有其他的药物，饮食或替代疗法吗？虽然我的医生认为可能需要类固醇，但我并不想用。”
答：“与您的肠胃科医生讨论该问题，并询问其他药物治疗选择，包括使用免疫调节剂，也作为维持疾病稳定的维持药物。短期内可能仍需要类固醇。”
问题2：“我的13岁儿子患有克罗恩氏病，阴茎和阴囊出现肿胀。医生现在还不知道原因。超声和MRI也尚未发现任何异常。泌尿科医师说这是特发性阴茎水肿，并建议需要找整形外科医生进行表皮移植。全科医生和泌尿科医师都说这不太可能与克罗恩病有关，但我不相信。”
答：“克罗恩氏病可能会导致生殖器肿胀，但这很少见。已知病例中有一些与克罗恩氏病有关。如果您的儿子在儿科肠胃科医生的照料和监督下，应该由其参与并寻求进一步的建议。”
问题3：“我最近被诊断出患有炎症性肠病，我感觉自己并没有准备好应对，也没有和他人交谈，这确实让我非常沮丧。虽然我的伙伴想要提供支持，但他并不了解我的感受。我害怕有朋友知道我的病，我害怕失去朋友，我非常孤独。”
答：“人们通常在被诊断出慢性疾病后心理上需要进行调整。焦虑和抑郁的症状很常见，人们通常会感到失落与悲伤，因为一切都将随之改变。他们对长期预后也表现出担忧。当被诊断患有IBD时，生活方式也会受到干扰，如需要定期排便，紧急排便等，并且必须长期服用处方药（部分药物会导致恶心和情绪波动）。这是确诊后IBD患者所需要经历的一些主要变化。
社会态度并不能使IBD患者公开的讨论肠道问题，这通常会加深人们的孤立情绪，并且使患者乐于与周围的家人朋友进行探讨。如果您在病情和生活方式调整方面遇到心理困扰，可以请专业的咨询师进行治疗。”(IBD患者亲诉：我们一起向前冲!!!)
问题4：“我想知道克罗恩病是否会影响小肠吸收，因为在年的时候我切除过近1米的小肠，然后进行了造口。克罗恩病会影响一些止痛药物的小肠吸收吗？由于慢性鼻窦炎和炎症性关节炎，我需要服用他们。还有，他会影响维生素，铁等的吸收吗?”
答：“剩下的小肠其实也是足够去吸收药物的，如果对治疗无应答，可能需要与医生讨论。”
问题5：“由于溃疡性结肠炎，我该遵循哪种饮食来帮助我的储袋？”
答：“没有固定的饮食，但饮食方面的考虑确实会有所帮助，以改变粪便的黏稠度。但找到经验丰富的营养师确实是非常困难的，也可以和具有相同经历的人接触，以应对肠功能的变化和饮食调整。
其他考虑因素还包括你的储袋是否良好运行。其中储袋炎是一种可能在储袋中进展的炎症，可能会导致腹泻和其他症状。因此，需要向外科医生和胃肠科医生报告储袋的问题和频率。”
问题6：“我被诊断为患有90％的溃疡性结肠炎和10％的克罗恩病，因此我正在接受溃疡性结肠炎的治疗。英夫利西和修美乐可以用于治疗UC吗？”
答：“在一小部分人中无法确定是CD还是UC影响的结肠，该类人群的术语是IBDU，就是未分类的IBD患者，也被称为不确定性的IBD患者。无论UC还是CD，英夫利西单抗和阿达木单抗均可用于这两种疾病。
其中英夫利西单抗已经纳入了国家医保政策，用于治疗CD/UC。在UC中，英夫利西单抗也有很好的疗效，尤其在ASUC中。”
问题7：“我在18个月前被诊断为UC，但其实我现在意识到25年的时间陆陆续续的出现这些症状了。我需要多久进行一次肠镜检查，防止结肠癌的发生？每月进行6次血常规检查够吗？”
答：“需要多长时间进行一次结肠镜检查，取决于许多风险因素，包括涉及结肠的长度和疾病的总持续时间。
结肠息肉和结直肠癌（CRC）的家族病史也会影响。消化内科医师可能建议高危人群（例如，患有慢性炎症或CRC史）的患者每年进行结肠镜检查，如果是低危患者（例如，广泛性疾病但结肠镜检查没有炎症，或左侧结肠炎），则建议每三年进行一次结肠镜检查。但是，对于某些发现轻度不典型增生（可能导致癌症）的患者，可以仅在3-6个月后进行重复筛查。对于那些有患癌症风险早期迹象的人，则建议他们进行手术。
患者与胃肠病医师讨论自己的情况非常重要。”
问题8：“我患有克罗恩病，我有两个孩子，一个6岁一个9岁。他们有可能患克罗恩病吗？是否有什么办法能够减少这种风险。”
答：“我们知道基因在IBD的进展中起到重要的作用。因此，患有IBD的患者有时会担心自己的孩子也患上这种疾病。但是，研究表明，每年都会有多个CD相关基因被发现。同样需要记住的是，IBD的进展还涉及许多其他因素。因此，如果您患有CD或者UC，很难估计您的一级亲属（即父母，兄弟姐妹或孩子）患IBD的风险。
目前，我们认为克罗恩病患者的后代患CD的风险约为5-10%，而UC则要低一些。在父母双方均患有IBD的少数情况下，孩子患IBD的风险则会大大增加。
为了防止后代患克罗恩病，母乳喂养可能具有保护作用，父母患有克罗恩病，孩子是绝对不能吸烟的。被动吸烟也是一种危险，但关于该方面的数据很少。如果父母中的任何一方吸烟，他们应该停止吸烟。”
问题9：“我的儿子患有结肠炎，并且正在服用柳氮磺吡啶，那他可以接种HPV疫苗吗？对他来说免疫系统可以合理应对吗？”
答：“对于炎症性肠病患者，在服用柳氮磺吡啶时同时接种HPV疫苗是安全的，建议在开始接受免疫调节药物治疗之前进行接种。”
问题10：“IBD与其他疾病是否相关？”
答：“与IBD相关的许多疾病可以进展为关节痛（疼痛的关节），强直性脊柱炎，眼睛问题（例如虹膜炎），皮肤疾病（例如结节性红斑），肝/胆管疾病和肾脏疾病。当然，并非每个IBD患者都会患有这些疾病。”
春天来啦！该去踏青赏花花啦！
本文系作者个人观点，不对用药构成推荐。
预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇